Что вы знаете об аутизме? О его причинах? О методах реабилитации? О жизни людей с этим диагнозом? 2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, в этом году он отмечается в десятый раз. «О!» поговорил с тремя мамами детей с РАС (расстройствами аутистического спектра), которые живут в Англии, Израиле и России. У каждой из них своя история.
У меня трое детей, три девочки. Моя старшая дочка, Лиза, родилась в Лондоне. Сейчас ей 8 лет, у нее аутизм. Мы узнали об этом, когда Лизе было 2 года. Я беспокоилась, что она никак не начнет говорить, только болтает на своем «птичьем языке». У нас с Лизиным папой раньше не было опыта общения с маленькими детьми, так что нам казалось, что все в порядке, просто она заговорит попозже, так как растет в билингвальной среде. По дочке всегда было видно, что она девочка сообразительная, умная, она в 2 года собирала суперсложные пазлы, знала книжки наизусть и не давала перевернуть страницу, если не дочитали. Когда у Лизы родилась сестренка, мы заметили, что она не проявляет к ней никакого интереса, даже не смотрит на нее. Вот тогда в нашей семье впервые прозвучало слово «аутизм».
Я тут же кинулась читать всё, что можно было найти по этой теме в Интернете, и у меня буквально начал сходиться пазл. Стало понятно, что это не задержка в развитии из-за двух языков, а аутизм. Мы обратились к врачам. Первым делом Лизу отправили к специалисту по коммуникации, он начал учить ее общаться с помощью карточек. Мы прозанимались у него примерно полгода, после чего доктор сказала: «Да, я вижу у вашей девочки признаки аутизма», и направила нас к педиатру. К этому врачу мы ходили еще где-то полгода. В основном, такой долгий срок обусловлен постоянными административными проволочками: то карточку потеряют, то очередь собьется. Педиатр провела с нами много разных тестов: на интеллект, на коммуникативные способности, на когнитивные способности. Параллельно мы прошли проверку на слух — это очень важно, потому что иногда ребенок не общается, потому что просто не слышит. Ну, а после всех тестов нам официально поставил диагноз «расстройство аутистического спектра». Я почему-то думала, что мы будем наблюдаться у этого педиатра еще очень долго, он будет следить за тем, как будет развиваться мой ребенок, но в этот же день она сказала: «Всё, я вас выписываю. Моя работа закончена. Это пожизненное состояние ребенка, мы не можем это вылечить, поэтому всего доброго».
В Британии не считается, что аутизм можно лечить медикаментозно, так что всё отдается на откуп образовательной системы. С Лизой с самого начала занимались и продолжают заниматься логопеды, специалисты по речи и мелкой моторике. Они даже приходили к ней в садик и обучали персонал особенностям общения с Лизой. Мы двигались мелкими шажочками, ставили промежуточные цели: первая задача была — принести маме карточку, чтобы что-то попросить. Потом надо было из карточек составить целое предложение «Я хочу получить что-то». Потом попробовать сделать это без карточек, используя жесты. Всё, что я описываю, реализуется за счёт Национальной системы здравоохранения Британии, то есть совершенно бесплатно.
Британцы — очень толерантные и отзывчивые люди, всегда пытаются чем-то помочь. Например, когда Лиза была совсем маленькой, она совершенно не могла ждать своей очереди на детской площадке, у неё была истерика, если она не могла покачаться на качелях, она просто рыдала и била ногами. Родители, видя это, просили уступить ей место, и дети с этим соглашались. За всю жизнь у нас было всего несколько странных эпизодов: однажды мы были в магазине, стояли в очереди на кассу, и Лиза начала потихоньку дергать стоящего перед ней дяденьку. Я несколько раз извинилась, попыталась ее отодвинуть. Он на меня покосился, и я сказала: «Извините, у моей дочки особые потребности, я постараюсь, чтобы она больше не беспокоила вас», а он на это очень грубо ответил, что совершенно не характерно для британцев, что раз у нее какие-то такие особенные потребности, то сидите с ней дома. Я потом очень сильно переживала, настолько неожиданным оказался этот опыт, здесь люди обычно так себя не ведут.
Я скажу честно, нам абсолютно не на что жаловаться, наоборот, обычно нас все поддерживают и понимают. Детям сложнее объяснить, почему Лиза ведет себя необычно, они задают прямые вопросы: «А почему Лиза не говорит? А почему она так странно издает звуки?» Но им достаточно просто сказать, что Лиза особенная девочка, и они это принимают. Здесь в школах учат тому, что люди могут быть разными, принимать непохожих на нас самих, и никакой жестокости я не заметила. У моей средней дочки в классе есть мальчик с аутизмом, и она никогда не говорит про него, что он какой-то странный, она просто принимает его особенности и старается с ним дружить.
Маме ребенка с РАС, независимо от того, в какой стране она находится, я бы посоветовала верить в своего ребенка. Когда ты узнаешь о диагнозе, твой мир переворачивается, непонятно, как жить дальше, что делать и как смириться с тем, что ребенок не такой, каким он должен был быть. Я бы посоветовала вам стараться вести журнал и записывать туда малейшие успехи ребенка, потому что, когда вам потом будет казаться, что вы застряли на одном месте и никуда не двигаетесь, развитие его остановилось, надо перечитывать этот журнальчик и понимать, что прогресс идёт. Еще я бы посоветовала никогда не сравнивать своего ребенка с другими детьми, сравнивайте его только с тем, каким он был вчера. А самое главное — любить его и постоянно говорить, что он самый хороший и самый любимый. Вы не представляете, как моя дочка расцветает, когда ей говорят: «Лиза, ты моя умница, ты хорошая девочка!» Она просто счастлива, а для меня видеть, что ребёнок счастлив — это самое главное.
Моему сыну Саше 11 лет, у него высокофункциональный аутизм. Саша родился в Москве, там он пошел в школу, там же получил диагноз. Мы переехали в Израиль, когда ему исполнилось 9 лет. Саша — мой первый ребенок, первый младенец в моей жизни, которого я видела так близко. Если бы у меня сначала родилась моя младшая дочь, то я гораздо активнее забила тревогу в случае с Сашей. Но даже безо всякого опыта я все равно всегда чувствовала, что он отличается от других детей. Понятно, что я винила во всем себя: не доделала, неправильно воспитала, недодала, недолюбила, сломала хорошего мальчика. Где-то с полутора лет я показывала его психологам, прийти на прием к психиатру как-то даже в голову не пришло, мне казалось, что для этого нет никаких оснований. Тогда я себе представляла аутизм совсем иначе. Например, у моей подруги был 3-летний сын, который, приходя к нам в гости, залезал в шкаф и три часа там сидел. Честно признаюсь, я тайно подозревала, что у него могут быть особенности развития. А Сашу, который жаждал общения, но при этом, например, внезапно мог начать драку, я совсем не подозревала в аутизме, мне казалось, что это что-то совершенно иное.
Дрался Саша как-то непонятно, в ущерб себе. Я бы поняла, если бы он махал кулаками, когда его обидели, или проявлял агрессию, чтобы отобрать игрушку — это свойственно всем детям. Но он приходил на площадку и сразу же толкал самого взрослого и самого клевого мальчика. В его голове выстроилась странная цепочка: он толкает мальчика, мальчик толкает его — и контакт налажен. Понятно, что и мальчики, и их мамы, реагировали на это не очень дружелюбно. Я мечтала о том, чтобы хоть кто-нибудь из этих ребят толкнул Сашу в ответ, но мальчики обычно просто начинали реветь, и нам приходилось уходить. От этих ужасных воспоминаний я до сих пор готова заплакать. Когда готовишься к материнству, представляешь себе что угодно, но только не то, что твой ребенок будет бить других детей. А когда он перестал драться, то начал дразнить окружающих. Сейчас я понимаю, что это просто был такой способ привлечь внимание, но тогда мне было очень тяжело.
В 7,5 лет Саша пошел в обычную московскую районную школу. Там про него решили, что он очень умный и если его сейчас хорошенько нагрузить, то он покажет крутые результаты. Сын всегда выглядел очень взрослым, сосредоточенным, почти подростком. Они не поняли, что чем больше на него давить, тем хуже ему будет. К середине первого класса он перестал спать, заработал глазной тик и впервые в жизни начал плакать. В итоге я пообещала ему, что в эту школу он больше не пойдет, первый класс мы закончили на домашнем обучении, а во второй — пошли в школу, для которой получили специальное медицинское заключение из Института детской психиатрии. Когда Саша закончил второй класс, мы переехали в Израиль. Сейчас с ним регулярно работают арт-терапевт и психолог, администрация школы, где он учится, связалась со специальной организацией, которая помогает таким, как Саша, ребятам учиться дружить — у них группа из 3 или 4 мальчиков и двух психологов — когнитивного психотерапевта и специалиста по аутизму. Они собираются раз в неделю, болтают, играют во что-то, и, судя по всему, там очень классная атмосфера. Это государственная программа, мы за эти занятия ничего не платим.
Еще у Саши в школе есть помощник. Это не тютор в серьезном смысле этого слова, это человек, который помогает сыну учиться общаться, налаживать контакты с детьми. В школе он может, например, услышав разговор мальчишек про «Майнкрафт», мимоходом заметить: «А вы знаете, что Алекс — настоящий эксперт в этой игре? Он с удовольствием поможет вам разобраться!» Сам Саша в жизни бы не сказал такие слова! Но благодаря помощнику сын вступает в коммуникацию с одноклассниками.
Вообще функционал у помощников очень разный, как и потребности у аутистов: например, у нас в классе есть мальчик, который не может писать. Школа выделила ему ноутбук, а помощник сидит с ним на уроке и записывает, что говорит учитель и что мальчик ему отвечает. Благодаря этим конспектам ребёнок потом может готовиться к урокам. А еще у одной нашей знакомой девочки есть проблемы с восприятием текста. Когда она проходит тесты на слух, то набирает высший балл, 98 из 100. Но стоит дать ей задание на бумаге, и она получает не более 50 баллов. Ее помощник просто читает ей задания. И к этому все относятся нормально.
Если вы просто встретите Сашу на улице, ни за что на свете не сумеете определить, что у него аутизм, он абсолютно не выглядит парнем с проблемами. Но это не столько хорошо, сколько плохо: все думают, что с ним все в порядке и просто отказываются помогать и понимать его.
У нас была очень показательная история с классным руководителем, после которой отношения у них с Сашей немного испортились. Однажды учительница вошла в класс, а Саша в это время был чем-то увлечен, не заметил ее появления и не встал, чтобы поприветствовать. Тогда она поставила его у доски перед всем классом и спросила: «Расскажи-ка нам, Алекс, зачем ученики должны вставать, когда в класс входит учитель?» Саша немного подумал и сказал: «Знаете, для этого нет ни одной логической причины!» Класс, естественно, начал громко смеяться, а педагог на сына обиделась, подумав, что он над ней издевается. А он ведь совершенно искренне не понял, что сделал не так.
Вообще в Израиле очень хорошо работает система помощи детям с особенностями развития. Я заметила такую интересную вещь: чем «тяжелее» ребенок, тем в большем объеме государство оказывает ему необходимую помощь, лучше, быстрее и эффективнее. Родители таких детей бесконечно благодарны Израилю.
Я часто замечала в разных женских, мамских и родительских группах пугающую и изумляющую меня тенденцию: стоит кому-то посоветовать родителям обратить внимание на особенности поведения их ребенка, сразу же начинается волна агрессии и возмущения: «Да все нормально с ребенком! Ну и что, что он не говорит в 5 лет и не смотрит в глаза, его папа тоже был застенчивым! И вообще, у всех разный темп развития!» А лично мне кажется, что от лишней проверки, от дополнительного внимания родителей к данной сфере хуже точно не будет. И чем раньше вы начнете понимать, что происходит с ребенком, узнаете, как ему помочь, тем лучше будет результат! И от этого выиграете и вы, и ребенок, и весь окружающий мир. Кстати, тот мальчик, который прятался в шкафу на 3 часа, оказался просто очень застенчивым парнем, мама проверила его у всех возможных специалистов, он совершенно здоров, а мама теперь абсолютно спокойна.
Моему сыну Сене 4 года. Он родился не таким, как все. У меня была тяжелая беременность, экстренные роды в 37 недель. И потянулось: затяжная желтушка, цитомегаловирус, наблюдение инфекционистом, медотвод от прививок до года, наблюдение в отделении детской онкологии и гематологии, анемия III степени (тяжелая), шесть ангин в течение первого года.
Физически Сенечка развивался хорошо, моторика рук радовала, гулил, эмоционально выражал свои чувства и привязанность к родным. С рождения с небольшой трудностью воспринимал зрительный контакт. Когда сыну было 1,2 года, он начал плакать при виде детей, потом — просто людей. У него пропал сон, появился страх чужих помещений. Сеня начал снова брать предметы в рот, много лежал и смотрел в никуда. Появилась зависимость от ТВ, пустой взгляд. Со временем сын перестал лепетать, потом полностью замолчал. Несколько раз не узнал меня в чужой обстановке, это вылилось в жуткие истерики. А потом вообще перестал смотреть в лица, начал часто путать меня с чужими, пропал аппетит, указательный жест, Сеня игнорировал обращенную речь и любые, не так важно, громкие или тихие звуки. Это было страшно и тяжело. Так начался наш особенный путь.
Каждый день мы боремся, чтобы не потерять Сенечку. Не потерять в психическом и психологическом плане. Каждый день я боюсь, что мой малыш вновь не отзовется на свое имя, не посмотрит мне в глаза, не скажет: «Ма!», не поцелует меня, не засмеется, не заметит старших братика и сестренку. Что наступит очередной регресс, и мы вновь переживем тот апрельский ужас и страх, что Сенечка всё глубже погрузится в свой мир, в котором нас нет. Мы радуемся тому, что многим кажется естественным — для нас это достижения, полученные в результате каждодневного повторения и закрепления. Диагноз у малыша смешанный, под вопросом сенсорно-моторная алалия, РАС.
Самое тяжелое было принять то, что твой ребенок отличается от других. Вначале ты живешь, как все — радуешься, занимаешься периодически, иногда устаешь и ничего не делаешь, просто проживая день. Покупаешь методики и игрушки, экспериментируешь, гордишься, сравниваешь с братом и сестрой, сравниваешь с чужими детками. Было тяжело объяснить и доказать близким, что что-то пугающее и страшное появилось у вас в жизни. Ты сталкиваешься с резким отрицанием ситуации и начинаешь чувствовать себя очень напуганным и одиноким. Тебе плохо. Ты просыпаешься ночами от дикого страха и осознания, что это происходит именно с тобой, а не с кем-то другим. Ты продолжаешь звать своего ребенка, пытаться заглянуть ему в глаза, получить не механический поцелуй, а настоящую ласку. А ничего нет. Ты плачешь, расстраиваешься, и в один момент начинаешь ловить себя на мысли, что все чаще смотришь на малыша оценивающе и как бы со стороны, не как мама. И это тоже пугает и вводит в депрессию. Я жила как в аду, практически перестала спать, постоянно искала хоть что-то, что могло за одну минуту вытащить моего сыночка из его волшебного, загадочного и примитивного мира. Наша семья приняла тот факт, что проблема не в характере или поведении, мы поняли, что сокрытие этого приведет к еще большим расспросам и тому, что мы так глубоко погрузимся в свой мир без «человеков», что выйти из него будет практически невозможно.
И стало легче. Как будто избавился от липкой и тяжелой ноши. Когда ты гуляешь в парке и твой ребенок из раза в раз бежит к одной и той же стучалке, не обращая внимания на детей или голубей, а ты не испытываешь стыда или неловкости перед мамами обычных деток, а только гордость и веселье, что ребенок счастлив и что он помнит, когда твои знакомые и друзья один раз удивляются вашим проблемам, а потом перестают следить исподтишка за малышом, выискивая проблемные черты и тестируя его вопросами — это свобода. И даже безвозвратный уход некоторых из твоей жизни воспринимается лишь с легкой обидой, но без осуждения. И как только появляется эта способность — принять как данность существующее положение вещей, то многое начинает меняться в лучшую сторону. Важно не просто принять ситуацию, но и принять себя в ней, как свершившийся факт. И начать искать пути ее изменения и исправления. Нужно любить своего особенного малыша таким, каким он был до года и каким остается и сейчас — самым родным, трогательным и нуждающимся в вашей заботе и любви. Если бы он мог говорить, то, я уверена, произнес бы слова, которые я недавно прочитала:
«Научите меня понимать прежде всего себя — и тогда я пойму других. И еще. Учите меня с верой в то, что мне все под силу. Любите меня не за то, что я делаю или не делаю, а безусловно — просто потому, что я есть!»
Мы приняли нашего особенного сыночка, поняли и полюбили.