Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Малышей с таким диагнозом часто называют «солнечными», потому что они общительные, приветливые и доверчивые. Но что мы знаем о том, как они растут и развиваются? Мама взрослого мальчика с синдромом Дауна Ольга Карцева рассказала «О!», как она воспитывала своего сына Диму и с какими трудностями им пришлось столкнуться.
После того, как я узнала, что мой Дима родился необычным, я пережила несколько этапов осознания этого: отрицание, сильный стресс и принятие. Из-за сильных негативных эмоций со мной случилось несколько психологических срывов. Свой стресс я часто заедала, поэтому за короткое время набрала 20 лишних килограммов. Я настраивалась на новую жизнь очень долго, но у меня это получилось. Постепенно в обычных материнских заботах моё горе сменилось на сопереживание малышу, на любовь к нему. Я полюбила его монголоидный разрез глаз, стала замечать его улыбки, угуканье. Всё это повлияло на развитие моего материнского инстинкта. Мне после родов говорили, что он не будет ни ходить, ни говорить, что он будет тепличным растением. А он доказал обратное! Это значит, что нам, обычным людям, всё под силу. Я поняла, что Дима — это мой дар, а не наказание, ведь он дал мне больше сил и мотивации жить.
Трудности в развитии
Главной проблемой в развитии было отставание: Дима медленно развивался, не так, как его сверстники. Он долго учился ходить и говорить. До сих пор есть проблемы со словарным запасом, иногда он не может ясно выразить свои мысли. Были трудности с тем, что он никогда ничего не боялся, то есть у него вообще не было развито чувство страха. Например, в чужом городе он не боялся заблудиться или потеряться. Сейчас много говорят о том, что нет никаких возможностей для детей-инвалидов, но я считаю, что нам очень повезло. Мы живём в Ханты-Мансийске, здесь есть все условия для развития особенных детей. Сначала Дима посещал коррекционный детский сад, а затем и коррекционную школу.
Изначально школу он воспринимал не очень позитивно, ведь ему приходилось 40 минут сидеть на одном месте. Но терпеливые и талантливые педагоги нашли к нему подход, и я не стала переводить Диму на домашнее обучение.
Вскоре он стал более ответственным и дисциплинированным. Он понял, что ему нужно пораньше лечь спать, если завтра в школу. Большой плюс в том, что он выполняет свои дела по максимуму, насколько у него хватает сил. Задания даются ему с двойной нагрузкой, но он смело и очень уверенно их решает. Сейчас Диме 18 лет, я уверена, что его образование не закончится, он пройдёт ещё несколько университетских курсов, которые ему понравятся и пригодятся в будущем. Я уже привлекаю его в свой бизнес и надеюсь, что он станет моим главным помощником.
Такой же, как все
Дима — самый счастливый человек на свете, потому что у него нет тех чувств и качеств, которые есть у обычных людей. У него нет зависти, злости, ревности, капризов. Он живёт здесь и сейчас: если он играет, то он сосредоточен и увлечен только этим занятием. Он не тревожится о прошлом или будущем.
Главная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. А я сразу себе и всем сказала: «Он такой же обычный ребёнок, как все» и не стала его ограничивать в чём-либо.
Я не стала усердно копаться в этой проблеме, не анализировала, не переживала о том, что будет дальше, а просто начала вместе с ним жить.
К примеру, я никогда не вызывала парикмахера на дом. Да, было непросто: он и плакал, и кричал, и раскидывал ножницы в парикмахерской. В ресторанах и в самолётах он тоже вёл себя громко: кричал и громко смеялся. Но я не стала вместе с ним закрываться в этой проблеме, а наоборот, социализировала его. И сейчас заметно, что это сыграло для его развития большую пользу. Например, сегодня, заходя в цивилизованное приличное место, он чувствует себя комфортно. Дима не замыкается, потому что знает, как себя вести в таком месте.
Ещё одна проблема детей с синдромом Дауна в том, что у них нет чувства насыщения, часто такие дети вырастают полноватыми. Но этого не случилось с моим ребёнком. Моя жизнь связана с фитнесом, поэтому я постоянно заботилась о его питании и приобщала к спорту. После детского сада он приходил ко мне на работу, где учился плавать, работать на тренажерах. Там же он научился общаться с чужими людьми. Сейчас среди всех детей с синдромом Дауна он выглядит накаченным, хорошо сложенным. Я горжусь этим и всегда беру его с собой на тренировки, на какие-то праздники. Он вырос человеком, у которого нет комплексов, а это самое главное.
Некоторые родители на первых эмоциях отказываются от детей, это, конечно, неправильно, потому что все дети должны расти в семье. Да, это работа, это непросто, но и с обычными детьми ведь тоже бывает сложно. Тем более что сейчас «солнечных» детей не скрывают, а наоборот — свободно и спокойно о них говорят.
Я не волнуюсь о том, как Дима в будущем будет жить один, потому что он всецело приспособлен к самостоятельной, взрослой жизни. Я верю в то, что у него получится всё, что он пожелает.
Текст: Анастасия Куратова
Фото: CC7 / Shutterstock.com, личный архив Ольги Карцевой
Читайте также:
Инклюзия — это норма: как и зачем мы должны преодолеть социальный барьер
Уроки доброты: как говорить с ребенком об особенных детях