Не все дети с одинаковым успехом могут учиться читать и писать, и виной тому может быть вовсе не лень или невнимательность. Родители таких детей всё чаще слышат слово «дислексия». Это целый комплекс проблем, которые возникают при овладении различными навыками: чтением, математикой, письмом, ориентацией в пространстве и во времени, координацией и моторикой. О том, что это такое и как помочь ребёнку-дислектику, в прямом эфире программы «О! Дети» 30 ноября говорили гости программы «О! Дети». Представляем вам текстовую версию этой дискуссии.
Анна Шнайдер: Здравствуйте, меня зовут Анна Шнайдер. Я — главный редактор детского познавательного телеканала «О!». Это программа «О! Дети», наш совместный проект с «Одноклассниками». Мы говорим о развитии, воспитании, образовании детей и приглашаем к диалогу всех, кому это интересно. Сегодняшняя наша программа особенная, потому что чаще всего мы говорим о самых распространённых вещах: как подготовить ребёнка к школе, что нужно знать, чтобы выбрать правильную няню, во сколько лет нужно задумываться о профориентации. А сегодня мы будем говорить о дислексии, дисграфии, дискалькулии. Возможно, вы даже не слышали об этих особенностях развития, но по данным Йельского университета, сейчас эта проблема касается уже четверти населения. Российские учёные говорят о том, что каждый десятый ребёнок в нашей стране как-то сталкивался с этими проблемами, и значит, каждому десятому ребёнку нужна какая-то особая образовательная программа. Возможно, это касается и вас. Давайте разбираться, и я с удовольствием представляю нашу первую героиню: это Мария Парфёнова. Маша сегодня работает проектным менеджером в Ассоциации родителей и детей с дислексией. Маша, я была очень удивлена, когда относительно недавно узнала о том, что ты — дислектик. Как ты сама поняла, что твой мозг работает как-то не так, как у всех окружающих? Как ты поняла, что есть какая-то особенность, в каком возрасте это произошло и какими чувствами всё это сопровождалось?
Мария Парфёнова: Дислексия, дисграфия, наверное, начала проявляться у меня достаточно рано. Я не могла освоить школьную и детсадовскую программу. Тогда не могли это диагностировать, никто не мог сказать, что не так, потому что я очень коммуникабельна, отлично с пяти лет говорю по-английски. В принципе, мысли-то все были хорошие, а вот изложить их на бумаге без ошибок — это была катастрофа полнейшая. Поэтому я сама начала замечать, что что-то не так, когда я пошла в школу и поняла, что могу выполнять огромное количество сложных заданий, особенно связанных, например, с английским языком, или какие-то устные задания, или логические, но при этом я совершенно не могла запомнить правила. Я не могла писать нормально. Мне было очень тяжело концентрировать внимание, читать вслух — это вызывало головные боли. Ну и конечно, приводило к скандалам с учителями и постоянным визитам родителей в школу.
Анна Шнайдер: Учителя. Скандалы. А родители как реагировали на эту ситуацию? Я так понимаю, что вот особенно важно на первом этапе, когда ещё не особо понятно, когда ещё не дошли до диагностики.
Мария Парфёнова: Я бы сказала, что это адекватнее, чем у большинства.
Анна Шнайдер: Повезло!
Мария Парфёнова: Да. У меня нет никаких претензий, я ни в чём их не виню. Даже когда меня уже диагностировали, лет в 11−12 лет, им не дали мануал по использованию ребёнка, поэтому, конечно, реакция, и особенно первая реакция, была неправильная.
Анна Шнайдер: Неправильная — это какая?
Мария Парфёнова: Ну первое впечатление было, что я ленюсь, что я не стараюсь, что я просто невнимательная. Я плохо читала, и это вызывало очень много смеха дома. Есть, наверное, самая известная семейная история: мне дали программный сценарий «Форта Баярд», все по очереди задавали вопросы, я его взяла: «Я тоже задам сейчас вопрос». Я гордо встала, набрала воздуха и сказала: «Пух!» Это всё, что я смогла. Я не смогла прочитать программу. Эта история стала реальным мемом у нас дома, по сей день он вспоминается. Это не очень…
Анна Шнайдер: В каком возрасте произошла диагностика?
Мария Парфёнова: Диагностика произошла в 17 лет.
Анна Шнайдер: В 17! Почему потребовался такой долгий период?
Мария Парфёнова: В России не было специалистов. И не было потребности в том, чтобы меня диагностировали. Меня водили к нейропсихологу. Но то, что кто-нибудь поставил бы мне диагноз, не давало мне никаких прав. Когда я приехала учиться в Англию, мне сразу же сказали: «У тебя дислексия, дисграфия, но ты можешь сходить к нашему нейропсихологу, получить заключение, мы дадим 30% дополнительного времени на экзамены. А ещё мы тебя освободим от вот этих, вот этих заданий, а ещё вот это ты можешь устно выполнять. И книжку ты можешь брать на подольше в библиотеке!»
Анна Шнайдер: То есть когда ты училась, этого ничего и в нашей стране не было. А сейчас это есть?
Мария Парфёнова: К сожалению, пока нет.
Анна Шнайдер: То есть даже если диагностика произойдёт на самом раннем этапе, то глобально для человека ничего не поменяется?
Мария Парфёнова: Существуют государственные структуры, которые должны создавать эти специальные условия для детей с особенными образовательными потребностями, но, к сожалению, всё, что может государство сделать, — это дать логопеда.
Анна Шнайдер: Маш, мы с тобой говорим про диагностику. Как ты сама относишься к дислексии? Считаешь ли, что это болезнь? Потому что пока я готовилась к нашей встрече, я и послушала, и почитала какие-то материалы, в том числе и интервью, я поняла, что есть очень разные точки зрения на это. Кто-то действительно говорит про это как про болезнь, и отсюда следствие, что кто-то считает, что это можно лечить, что можно и нужно принимать какие-то там медикаменты. И есть люди, которые говорят, что дислектики — это точно такая же норма, ну вот просто другая. Как ты к этому относишься? И насколько тогда корректно говорить про диагностику?
Мария Парфёнова: У нас просто есть только два слова, которые можно применить в данном направлении: диагностика и выявление. Диагностика — более медицинский термин, но он, в принципе, традиционный и более понятный для большинства людей. Это не болезнь, болезнь — это то, что можно вылечить, или то, что вызывает какие-то ограничения по здоровью. У меня нет никаких ограничений, связанных со здоровьем, у меня есть ограничения учителей по отношению ко мне, так скажем. Это как на Западе принято говорить не «learning disability» — трудности обучения, а «teaching disability» — то есть трудности преподавания. Поэтому дислексия — это особенность восприятия информации. Это мой чуть ли не дар, можно сказать. Возможность по-другому посмотреть на текст, на всё вообще. Я слышу, вижу, воспринимаю, думаю не так, как, скажем, 80% населения.
Анна Шнайдер: Слушай, я понимаю, что это очень наивно, но попробуй мне, человеку, который с этим не сталкивался, объяснить, что ты чувствуешь, когда читаешь текст?
Мария Парфёнова: Дислексия — крайне индивидуальная особенность. Она как отпечаток пальца, поэтому я не могу говорить за всех людей с трудностями обучения, за всех детей с дислексией. Мы, кстати, очень не любим эти термины — «дислектик» и прочее. Лучше говорить: «люди с дислексией». Или «люди с дисграфией».
Анна Шнайдер: Давай пригласим присоединиться к нам наших экспертов: это Мария Пиотровская, основатель Ассоциации родителей и детей с дислексией, и Гульжан Сакбаева, детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии Центральной клинической больницы Управления делами президента. Мария, расскажите, как сейчас обстоят дела с диагностикой дислексии?
Мария Пиотровская: У нас до сих пор нет единой методики исследования такой проблемы, нет профстандартов. А ведь масштаб трагедии достаточно серьёзный. Вот услышали родители слово «дислексия», должен быть алгоритм. Зашли в интернет, спросили подругу, в интернете увидели наш сайт. На сайте написано: вот реестр квалифицированных специалистов. Соответственно, всё упирается в знания родителей и в наличие этих квалифицированных специалистов, которых у нас, к сожалению, сегодня катастрофически не хватает.
Вы представьте себе: 25%, одна пятая населения, приходит в школу, где и школа, и семья с утра до вечера объясняют ему, что он идиот, он лентяй, он бездельник, он не мотивирован. Я не очень понимаю, как может в 7 лет ребёнок быть мотивирован. Ощущение лентяйства возникает после определенных достижений физиологического роста. В 5−8 лет ребёнок не может быть ленивым. Ему может быть либо интересно, доступно и легко, либо у него не получается. Он попробовал — не получилось, он это убрал. Что он, будет себя ломать?
Анна Шнайдер: Гульжан, можно я вас попрошу всё-таки мне, нашим зрителям, объяснить, что значит «по-другому работает мозг» у этих людей? То есть на уровне физиологии что происходит?
Гульжан Сакбаева: Давайте я скажу, что дислексия — это специфическое нарушение чтения, нарушение чтения у ребенка с сохранным интеллектом, с нормальным зрением, слухом, имеющего доступ к качественному образованию. Только тогда мы можем говорить: да, дислексия, нарушение чтения. Я так понимаю, вы хотите задать вопрос, диагноз ли это?
Анна Шнайдер: Я его задавала Маше, давайте и вам — как врачу. Диагноз ли это? Считаете ли вы это болезнью?
Гульжан Сакбаева: Мы сейчас все говорим об организации помощи этим людям. Если человек нуждается в помощи — это диагноз?
Анна Шнайдер: Не факт.
Гульжан Сакбаева: Но ему нужны специальные условия? Нужны. Может быть, на этапе сегодняшнего развития всё-таки мы остановимся, что это диагноз, хотя бы для того, чтобы от этой ступени оттолкнуться и получить помощь этим людям. Пройдут годы, может быть, когда будет каждый квартал — функциональное МРТ или мы на телефон положили палец — там генетическую всю программу знаем, и это не будет диагнозом. Но вот сегодня — это диагноз.
Анна Шнайдер: Означает ли это, что ситуацию можно менять? Вот можно ли в отдельно взятом случае какими-то упражнениями, может быть, какими-то лекарствами — я не знаю, я вас об этом спрашиваю — изменить ситуацию?
Гульжан Сакбаева: Нет, лекарств от дислексии нет. Есть помощь, мы называем её «коррекционная помощь». Большая проблема этих людей в том, что им нужна помощь сразу нескольких специалистов. Это не служба одного окна. Тут нужен и нейропсихолог, и психолог, и логопед. В этом вот и сложность — чтобы одномоментно получить помощь нескольких специалистов для коррекции. И, конечно, необходима ранняя диагностика.
Анна Шнайдер: Мария, расскажите нам про диагностику. С какими главными проблемами сталкиваются люди, которые приходят к вам в ассоциацию? И вы лично как мама, как родитель?
Мария Пиотровская: Я могу на собственном опыте рассказать очень красочно. Отношусь к себе как к маме очень активной, потому что у меня ребенок один, усилия все были направлены на то, чтобы хорошо, спокойно и с комфортом она училась. Сейчас ей уже 15 лет. Приходим в школу, не записываем домашнее задание. Вот элементарный первый пример. Не записала домашнее задание, что-то не успела, потом отправили нас к логопеду, потому что появились характерные проявления: неопрятное письмо, какие-то пропускания букв и так далее. Пришли к логопеду-психологу, который официально в штате школы был. Мне сказали — логопедия. Что это? Понятие «логопедия» для меня — ну, логопедия. Мы стали ходить к логопеду. Но дальше-то ничего не происходит! Вот это то, через что проходят все родители, у детей которых есть особенности обучения. Хорошие родители!
А если родители, которые с утра до ночи заняты и никакой помощи вокруг нет, никто ничего не подсказал? Ребёнок сначала перестаёт заниматься дома, потом он перестаёт ходить в школу. Потом начинается, извините, алкоголизм, наркомания — это не я придумала, и вплоть до противоправных действий. Более того, есть статистика, к которой мы периодически сейчас апеллируем. Например, в Америке в разных штатах есть разное законодательство относительно этой особенности. И в тех штатах, где внимание уделено законодательно, есть специализированные школы, инклюзивные классы, системы тьюторов, репетиторов и так далее, сидящих в тюрьмах по статистике с такой особенностью, по-моему, 25%. А в тех штатах, где внимание не так уделено этой проблеме, почти 80%.
Анна Шнайдер: Ещё интересный, на мой взгляд, аспект. Мы всё время говорим про другие страны и особенности. Представляете, я вычитала, что есть ещё такая географическая предрасположенность: что якобы люди, выросшие в разной языковой среде, по-разному себя в ситуации дислексии ведут. Что вот с этим языком она так себя проявляет, а если ты англоязычный человек, то у тебя другие проблемы. Расскажите про это, пожалуйста. Маша, ты знаешь что-нибудь?
Мария Парфёнова: Да, я как раз прошла недавно курс зарубежный, который это хорошо объяснял. Как оказалось, у нас есть разные языковые группы, совершенно разные алфавиты, лингвистические системы. Так вот, если мы говорим про дислексию, это нарушения, связанные прежде всего с фонетическими расстройствами. То есть человек, который не может соединить звук и символ. Соответственно, он читает по-другому, и слышит, и писать, поэтому не может.
Анна Шнайдер: В каком возрасте родителям нужно задумываться о диагностике, потому что всё как-то у нас вокруг текстов, да? Означает ли это, что диагностика раньше 6−7 лет, когда дети начинают читать, писать, практически невозможна?
Гульжан Сакбаева: Мы к этому идём. Дислексию надо диагностировать до школы. С момента освоения устной речи.
Мария Пиотровская: Вообще родителям надо, конечно, посоветовать: прежде чем пытаться учить ребенка самому, не будучи ни логопедом, ни педагогом, не имея никакого навыка, а просто из желания «скорей, скорей, скорей», чтобы лучше, чем у ребёнка подруги, прежде чем кидаться делать это, сходите к специалистам. Предположим, даже если нет никаких особых сложностей, но как минимум надо сходить к логопеду, проверить. Или хотя бы не пытаться учить ребёнка самому, если нет навыка. Потому что если есть определенные речевые сложности, а вы еще и учить начали неправильно, это всё потом так зацементируется, что к 12 годам, когда ребёнок пойдёт в пятый класс, вас накроет.
Мария Парфёнова: У нас есть сайт дислексия.рф, там есть полный список признаков и трудностей обучения, и я думаю, что если у вас встретилось 3−4 признака, это точно надо обратиться к специалистам, да.
Мария Пиотровская: И надо уйти от этой постоянной фразы: вы должны сделать, чтобы ребёнку было интересно. Так сейчас часто пишут блогеры. Значит, либо родитель не прав, он делает неинтересно — и поэтому ребенок плохо пишет, либо школа виновата. В общем, все вокруг виноваты, но никто при этом не хочет задуматься о том, что какие-то другие вещи оцениваются благодаря специалистам. А вот почему-то школьное образование у нас как на кухне. Все — лучшие шеф-повара. Не получилось у ребёнка — переспросите. Ну вы просто переспросите. Не знаете слово «дислексия», да не надо. Не справляется в школе — значит, что-то не так. Либо школа барахлит, либо ребёнок устал, либо действительно зрение плохое, а может, у него вот эти особые особенности, которые потом для него, может быть, — и билет в будущее при правильном подходе дома.
Анна Шнайдер: У нас осталось буквально пара минут до конца. Можно я вас попрошу вот какое-то заключительное слово. Вот как вы считаете, что главное в этой теме? Что должны услышать от вас как от специалиста мамы, папы детей, которые либо уже знают о том, что их дети с дислексией, либо подозревают, может быть.
Гульжан Сакбаева: Можно я скажу: родители, положите гаджеты и посмотрите на своих детей. Общайтесь, играйте с детьми. Если у ребенка дислексия — радуемся и ищем таланты, помогаем ему во всём.
Анна Шнайдер: Спасибо. Маша, ты что скажешь?
Мария Парфёнова: Я считаю, что важно быть осведомлённым, поэтому даже если у вас нет детей, даже если они уже взрослые и вы сейчас смотрите нас, поделитесь с друзьями. Это важная информация. Важно, чтобы каждый мог идентифицировать проблему человека, чтобы вовремя ему помочь.
Анна Шнайдер: Спасибо всем огромное и за этот диалог, и за то, что вы делаете. Я правда искренне считаю, что вы делаете большое дело. Может быть, вы как-то там отчасти вынужденно оказались в этой ситуации, отчасти в силу профессионального долга, но то, что вы делаете — вы большие-большие молодцы. Спасибо вам огромное! Итак, это была программа «О! Дети» детского познавательного телеканала «О!». Увидимся ровно через две недели. Следующая наша тема — «Дети и книги». Что, как и почему читают или не читают сегодняшние дети. Увидимся! Пока-пока!
Читайте также: